Sziasztok! Nekünk 1 hónapos a kisfiunk, bal oldali ajak és szájpad hasadékkal. Február 28-án lesz az első, ajak műtétünk a Heim Pál Kórházban. Örömmel venném, ha valaki megosztaná velünk tapasztalatát, melyik orvossal voltatok elégedettek, mire készüljünk, stb. Előre is köszönöm a segítséget. Enikő
Írta: Enikő
Feladva:2010-12-27 18:26:00
Sorszám: #91
Sziasztok! Nekünk 1 hónapos a kisfiunk, bal oldali ajak és szájpad hasadékkal. Február 28-án lesz az első, ajak műtétünk a Heim Pál Kórházban. Örömmel venném, ha valaki megosztaná velünk tapasztalatát, melyik orvossal voltatok elégedettek, mire készüljünk, stb. Előre is köszönöm a segítséget. Enikő
Írta: Pizsi
Feladva:2010-12-10 21:53:14
Sorszám: #90
Ha lelkiismeretes fül-orr gégészt akartok, akkor a Bethesda Kh. Kövér Balázs....alapos, minden alkalommal van hallás vizsgálat is, és mindent elmagyaráz anélkül, hogy külön kérnétek.
Írta: Milos anyukája
Feladva:2010-12-09 22:09:40
Sorszám: #89
Kedves Orbán Edit! Mi Pesten lakunk és a Heim ál-ban nem voltunk elégedettek az ellátással. Mi lementünk Pécsre, hogy TEAM-mel találkozzunk. Nekünk a Heim P-ban csak beszéltek róla, de semmi nem történt.Hallásvizsgálatunk is csak azért volt mert én kértem, hogy legyen. Most a kisfiúnk legutolsó betegségénél bevittük a Heim p-ba, mert úgy láttuk kapkod a füléhez a babánk. A doki szinte a küszöbön vizsgálta meg és közölte, hogy opálos a gyerek dobhártyája ,de ez ezeknél a babáknál így szokott lenni. E hét hétfőn voltunk Pécsen. Csináltak hallás vizsgálatot és megállapították, hogy kb 65%-os a hallása a fiúnknak és kaptunk is időpontot januárra a tubus beültetésére. Szóval, szerintem érdemes váltani, ha elégedetlen vagy az ellátással és az is nagyon szerencsés, ha van alkalmad hasonló gondokkal küszködő szülőkkel eszmét cserélni, esetleg erőt gyűjteni belőlük. Nekünk mindig segítenek átlendülni ezek a találkozások, levelezések. Nagyon sok kitartást kívánok nektek is!!!
Írta: Ági33
Feladva:2010-10-09 19:53:04
Sorszám: #88
Szia Edit. Pécsett évente 1 X kell menni a munkacsoport (team)elé, csak te vagy benn, illetve a szakemberek - sebész, fülész, logopédus, fogász, fogszabályzós szakemberek stb. Elmondhatsz mindent, ki is kérdeznek, tanácsot adnak, stb. Szerintem ez kell, és szükséges............ Ági
Írta: Orbán
Feladva:2010-10-09 18:14:47
Sorszám: #87
Kedves szülőtársak Editnek hívnak és van egy kilenc hónapos, két műtéten átesett kislányunk. Kétoldali teljes száj-, állcsont-, szájpad-hasadékkal született. A babát Brassóban műtötték, erdélyiek, háromszékiek vagyunk. Amióta járjuk a kórházat mi csak hallunk a teamről, de a szájsebészen, altatóorvoson kívül senkivel se találkoztunk az un. teamből. Nálunk olyan, hogy hallásvizsgálat nem volt. Kérdeztem a dr.-t, hogy mikor küld el ORL-shez, a válasz: ha szükség lesz rá. A babát egyszer látta fülész, mikor Kolozsváron voltunk és begyulladt a középfüle, ennyi. Elég sok mindent összeolvastam a hasadékos gyerekek kezeléséről, de még szakemberrel nem sikerült átbeszélni a dolgot "úgy, ahogy a könyvekben meg van írva". Ez más centrumokban hogy működik? És még egy kérdés: mikor lesz utógondozó rendelés? Szeretnénk mi is résztvenni és sorstársakkal találkozni. Köszönettel és üdvözlettel Orbán Edit
Írta: Pizsi
Feladva:2010-10-01 18:58:15
Sorszám: #86
Szia Kata! Szerdán múlt egy hete, hogy műtötték Petrát. A várakozásaimmal ellentétben nagyon jól van a kiscsaj. Más lett a hangja, már a kórházban előjött a B -betű, azóta iááá, és sok sok halandzsa ,de jelentősen többet " beszél" élvezi, a hangját. Az apjával együtt úgy vesszük észre, mintha örülne neki, hogy megműtötték. A kontroll vizsgálaton vigyorgot....Mindent eszik, bár most még csak pépeset szabad , de az előbb almát lopott a spájzból és rágni kezdte...:) Az ujját már nem szopja és a cumisüveg sem érdekli.Nagyon jó kedélyű és jó étvágyú kislány. Tulajdonképpen 1 napig volt rossz neki. Illetve a kórházban nem nagyon bírja a zajt ezért az éjszakai alvása nem volt jellemző.Műtét utáni kajának ajánlani tudom a Hipp Zöldség krémlevesét, tulajdonképpen az első napokban ez jött be leginkább. Finom, nincs benne tejtermék és tápláló. (Petra 16 hónapos)Jellemző, hogy előbb az apja, most pedig én vagyok beteg, de a kiscsajon nem fog semmi sem!Mondjuk nyomtam a gyereket műtét előtt babatejjel + kecsketejjel, Normoflooral, C-vitaminnal, sok hússal. Egyébként bocsi, hogy Budapesthez írtam , egyébként Szeged és Piffkó. Zsuzsa
Írta: vigor2010
Feladva:2010-10-01 14:08:51
Sorszám: #85
Szia Pizsi! Hogy vagytok? Ha van kedved, időd megírod? Üdv,Kata
Írta: Pizsi
Feladva:2010-09-25 20:38:53
Sorszám: #84
Szia Zsuzsi! Most még nagyon kimerültem, talán én jobban , mint Petra. Röviden jobb volt , mint gondoltam. Jól eszik, iszik. A kórházban nagyon nyűgös,bár az intenzív után 1 órával már a folyosón nyomult.Aludni nem akart.:( Itthon semmi baja. Kiváncsi vagyok a holnapra....Köszi a csokit:)Az iwiw-en bejelöltelek. Zsuzsa
Írta: zsuzsi
Feladva:2010-09-23 06:53:40
Sorszám: #83
Kedves Pizsi! Hogy van Petra? Örülök hogy ezuttal megtörtént a műtét,bár Piffkó profnak nem volt hangja. Hallotam felkerültetek az emeletre,sajnálom, de remélem így is minden rendben ment. Sok erőt, gyogyulást,egészséget!!!!!!
